Het verhaal van Lore
Over de vraag van Sofie of ik ons verhaal wou delen met andere ouders moest ik niet lang nadenken.
“Wij hebben ons als ouders op neonatologie en vooral erna heel vaak alleen en onbegrepen gevoeld dus ik vind het delen van ervaringen heel belangrijk”.
Ik dacht dit ook snel eens neer te schrijven want het verhaal van mijn tweede zwangerschap, de bevalling en de jaren erna zijn ontelbare keren door mijn hoofd gegaan. Nog altijd ga ik soms op zoek naar wat anders had kunnen lopen of brengt er iets herinneringen naar boven.
Het blijkt echter niet zo makkelijk om een beginpunt te zoeken voor Lore haar verhaal. Begin ik bij de zwangerschap die na 7 weken al erg moeilijk verliep, de triple test die negatief was of de verdoken zwangerschapsvergiftiging die heel snel evolueerde waardoor het al snel fout dreigde te gaan? Of de bevalling waar Lore met spoed via keizersnede werd gehaald en ze meteen werd weggebracht naar neonatologie? Omdat ze zo klein en mager was terwijl haar grote zus in een ander ziekenhuis lag na stuipen die geen dokter kon verklaren. Of de maand op neonatologie waar de dokters al snel zagen dat er iets mis leek te zijn met Lore haar oogjes waarna de diagnose van Peter Plus syndroom volgde? Of de aanhoudende stroom aan dokters en onderzoeken die elk deel van haar lichaampje moesten onderzoeken omdat niemand echt goed leek te weten wat dit syndroom nu juist inhoudt? Of toen we eindelijk naar huis mochten maar we al snel de inmiddels vertrouwde omgeving van neonatologie misten? Met de altijd aanwezige vroedvrouwen of de’ geruststellende’ monitors. Het leek zo stil thuis, ook omdat maar weinigen op bezoek durfden komen of durfden vragen hoe het ging. Of misschien toch maar met de echo waarop ze haar duim in de lucht leek te steken en ik mijn sterke dochter leerde kennen, die ons nog steeds geruststelt en ons leert te vertrouwen? Of de fantastische vroedvrouwen op neonatologie en Evy van de 10de maand die een jaar lang onze steun en toeverlaat werd? Of de stagiaire kinderarts die bij Lore haar geboorte was en zich erin heeft vastgebeten om Lore te omringen met de meest ervaren specialisten?
“Er is zo veel gebeurd en gezegd dat het allemaal door elkaar lijkt te vloeien. Maar de vele angstige uren in wachtzalen en dokterskabinetten bleven een constante doorheen de afgelopen 4 jaar.”
Toen Lore 6 maand oud was, gaf de dokter aan dat we niet meer elke week hoefden te komen en dat alle onderzoeken een zo positief mogelijk beeld weergaven van haar functioneren en haar ontwikkeling. We kregen wel nog een reeks vervolgafspraken mee bij een hele reeks dokters om haar op bepaalde momenten opnieuw te laten testen.
“Voor velen uit onze omgeving was daarmee de kous af. Het was tijd om door te gaan want ‘alles was toch goed nu’? Voor ons begon toen pas de verwerking van de voorbijgaande maanden en onze angst voor de toekomst. We probeerden het vertrouwen in onszelf als ouder en in de toekomst met vallen en opstaan terug te winnen.”
Op haar anderhalf kreeg Lore valse kroep. Omdat ze een zwakkere gezondheid had, kon haar lichaam dit niet aan en belandden we al snel op spoed. Met ademnood werd ze naar de intensieve afdeling gebracht van het universitair ziekenhuis. Met een ongelofelijke snelheid vulden haar longen zich met slijm en had ze niet genoeg kracht om hiertegen te vechten. Ze werd geïntubeerd in de hoop om haar lichaam wat te laten recupereren.
“Ik zal nooit vergeten op welk moment de toon op intensieve zorg plots veranderde van ‘Ze haalt het zeker’ naar ‘We blijven ons best doen maar ze is heel ziek.”
Als bij wonder leek haar lichaam echter terug te vechten en kreeg ze beetje bij beetje haar krachten terug. Wij als ouders stonden ernaast en keken ernaar met een verpletterende machteloosheid. Een maand later stonden we terug thuis en begon de verwerking opnieuw, met nog minder vertrouwen in de toekomst.
In die periode zag ik in een winkel een affiche voor een tweedehandsbeurs georganiseerd door VZW kleine held. Iets trok mij aan. Ik heb hen meteen opgezocht en een mailtje gestuurd om mij op te geven als vrijwilliger. Ik kwam terecht in een warm team waar openheid, echtheid en eerlijkheid op de eerste plaats komen. Helpen met naaien is helaas niet voor mij weggelegd, maar ik help waar ik kan.
“Het geeft mij veel rust om mijn angsten en zorgen met anderen te kunnen delen en om anderen die nu in een gelijkaardige situatie zitten een hart onder de riem te kunnen steken.”
Als gezin staan we sterker dan ooit, het gevoel van ‘wij tegen de wereld’ overheerst hier nog steeds. Wij als ouders komen steeds voor nieuwe uitdagingen want buiten de medische opvolging ervaren we ook hoe moeilijk het soms is om een dame op te voeden die heeft gevochten voor haar leven en hierdoor een ijzeren wil heeft gekregen.
Lore gaat echter met opgeheven hoofd en vol vertrouwen de toekomst tegemoet. Als ik haar ’s morgens de schoolpoort door zie gaan alsof de wereld aan haar voeten ligt, kan ik niet anders dan waanzinnig trots zijn op onze kleine held!
Wil je ook jouw verhaal delen of je engageren als vrijwilliger? Meld je hieronder aan. Wij staan klaar om jou met open armen te verwelkomen.
