Eerbetoon aan mijn eigen kleine heldin Noor
De VZW werd in 2016 opgericht als eerbetoon aan mijn eigen kleine heldin Noor die na een strijd van 7 maanden op de NICU van het AZ Sint-Jan in Brugge de mooiste ster aan de hemel werd. Om de herinnering aan mijn meisje levend te houden én echt iets te kunnen betekenen voor andere lotgenoten.
Lees hier het volledige verhaal van Noor.
Onze missie is om met onze startpakketten en fotoreportages echt hét verschil te maken voor ouders van prematuren en zieke pasgeboren.
Teamwork makes the dream work is altijd al mijn motto geweest. Ik ben dan ook supertrots en ongelofelijk dankbaar omdat ik hiervoor beroep kan doen op een team van een 200-tal naaisters en een 50-tal kleine held fotografen.
Een vzw met een verhaal
Zwanger worden was helaas geen evidentie voor ons. Aan de geboorte van onze oudste dochter Elize is heel wat vooraf gegaan: hormoonbehandelingen, inseminaties, miskramen en een buitenbaarmoederlijke zwangerschap.
Daarom besloten we om de natuur gewoon zijn gang te laten gaan en te zien of een broertje of zusje ons al dan niet gegund was. Toen ik amper een maand na de geboorte van Elize opnieuw zwanger bleek – van een tweeling dan nog – moest ik even slikken. Al waren ze allebei meer dan welkom.
Op de volgende echo was er slechts nog één kloppend hartje te zien. Wat deed dat pijn. Ik trok mij op aan het feit dat met het andere kindje wel alles in orde was.
Ook de zwangerschap liep niet zoals gepland. Op de 20-weken echo was te zien dat Noor klompvoetjes had. En op 26 weken bleek ik plots vruchtwater te verliezen en kreeg ik uiteindelijk ook weeën.
Alle gespecialiseerde echo’s lieten uitschijnen dat Noor –op de klompvoetjes na– perfect gezond was. Toen ze op 32 weken en 3 dagen totaal onverwacht via spoedkeizersnede ter wereld kwam, bleek al snel dat dat niet zo was. Omdat ze niet zelfstandig kon ademen, werd ze geïntubeerd en met spoed overgebracht naar het AZ Sint-Jan in Brugge. Ik heb haar slechts heel even mogen zien. Mijn kleine, dappere meisje. 1,6 kilo pure liefde. Het was voor mij echt een enorme opluchting toen ik haar hoorde wenen. Oef, ze leeft. Het komt wel goed, dacht ik toen nog.
Vanaf die dag zijn we echt in een emotionele rollercoaster terecht gekomen waarbij we op voorhand niet wisten hoe lang onze rit zou duren.
Ik ben om 9.30 uur ’s morgen bevallen en ik heb mijn meisje pas in de late namiddag terug gezien. Zo lang heeft het geduurd voordat de artsen haar stabiel kregen. De langste uren van mijn leven.
De eerste maanden waren de dokters hoopvol. Ons meisje had een aandoening waarbij haar tongetje soms naar achteren viel waardoor haar luchtpijp blokkeerde. Akelig maar de artsen verzekerden ons dat ze eruit zou groeien. Dus begon ik vol goede moed aan onze rollercoaster.
Noor bleef op de afdeling neonatologie en ik verdeelde mijn tijd tussen mijn oudste dochter Elize – die toen pas tien maanden was – en Noor die hopelijk snel naar huis zou mogen.
Pas toen Noor drie weken oud was, mocht ik haar voor het eerst vasthouden. 3 weken lang verlangde ik naar het moment waarop ik mijn meisje eindelijk ging mogen knuffelen. Al had ik mezelf voordien misschien ook nog een beetje proberen te beschermen omdat ik bang was om haar alsnog te moeten afgeven. Na die twee uur skinnen, was ik verloren. Ik was stapelverliefd op Noor. Wat was ik trots op haar: zo klein en al zo’n vechtlust. Vanaf dat moment ben ik altijd blijven geloven in het kunnen van mijn meisje.
De zeven maanden in het ziekenhuis waren zwaar maar Noor heeft gelukkig ook veel goeie momenten gehad. Van die momenten heb ik intens genoten. Haar verzorgen, haar een badje kunnen geven, mooie kleertjes kunnen uitkiezen voor haar, samen knuffelen, samen spelen, mijn beide dochters samen op schoot kunnen nemen. Kortom: kleine, alledaagse momenten die voor elke ouder vanzelfsprekend zouden moeten zijn maar voor mij echt bijzondere momenten waren.
Toch herviel ze telkens. Na elke goede periode ging ze plots terug volledig de dieperik in. De artsen hebben haar verschillende keren moeten terug halen uit ‘Niemandsland’.
Half juli was een absoluut dieptepunt. Toen ik aan kwam in het ziekenhuis stonden alle parameters – ook haar hartslag en ademhaling – op 0. Alle spulletjes waren al uit haar couveuse gehaald en mijn meisje lag levenloos en dwars op haar bedje, helemaal verkleurd. Een beeld dat voor altijd op mijn netvlies gebrand staat. De verpleging heeft mij toen tegen gehouden en gezegd dat ik even moest wachten in de ouderkamer. Het waren de langste tien minuten uit mijn leven. Wonder boven wonder hebben de artsen er haar nog door gekregen. Jammer genoeg zijn er nadien nog verschillende van die diepe dalen geweest. Na elke zware terugval waren we terug bij af. Opnieuw volledig afhankelijk van de beademing en terug in de couveuse met enkel een pampertje aan.
3 maanden later volgde na een MRI de echte diagnose: het moebius syndroom. Door het overlijden van haar tweelingzusje vroeg in de zwangerschap was er iets fout gelopen bij de bevloeiing van de hersenstam waardoor die onderontwikkeld was. In de hersenstam zitten jammer genoeg alle levensnoodzakelijke functies zoals ademen en slikken. Toch was de kans groot dat ze ook die problemen zou overwinnen. Dus hebben we zeven maanden op automatische piloot geleefd.
Sinds de diagnose is haar toestand telkens met kleine beetjes achteruit gegaan. Tot ze in december niet meer zonder bpap kon.
De artsen en ikzelf waren er toen nog van overtuigd dat ze het tij konden keren door het plaatsen van een canule. Niets was minder waar. Na haar operatie was het vrijwel meteen duidelijk dat het niet meer goed ging komen. Ze kon niet meer van de beademing en de artsen konden haar ook niet meer uit verdoving halen. Van zodra dat ze een beetje wakkerder werd, zag ze echt af. Het zweet druppelde van haar voorhoofdje. Ze lag te stampen met haar armpjes en beentjes omdat het haar zoveel moeite kostte om nog een klein beetje mee te kunnen ademen met de machine. Er was ook geen hoop meer op beterschap.
We hebben altijd gezegd: zo lang er levenskwaliteit is en ons meisje niet af ziet, gaan we verder. Mijn mamahart brak echt in 1000 stukken toen ik haar daar zag liggen. Van enige levenskwaliteit was er nu echt geen sprake meer. Hoe hard het ook is: soms is liefde ook loslaten. Dit leven wilden we niet voor haar. Dus hebben we samen met de artsen besloten om haar de rust te gunnen die ze zo verdiende en waar ze zo naar verlangde. De moeilijkste en tegelijk ook de meest liefdevolle beslissing die we ooit hebben moeten nemen. Op 13/01/2015 werd ze de mooiste ster aan de hemel.
Onze pakketjes worden gemaakt door
Ons team
Sofie D’Hondt
Ik heb deze vzw opgericht als eerbetoon aan ons meisje, om haar verder te laten schitteren. En om ouders van een prematuurtje, babytje met een (ernstige) aandoening een lichtpuntje te schenken in een emotioneel zware en heftige periode.
