Verhaal van Viktor en Arthur (*)

Ik moest mijn ene zoontje afgeven op 20 weken en beviel van mijn andere zoontje op 27 weken

Mijn man en ik trouwden in 2015. Wij zijn planners, dus ook wanneer we met de pil zouden stoppen werd ruim op voorhand ingepland.

In augustus 2016 was het dan zo ver. De eerste maanden was elke test die ik deed negatief maar daar maakten we ons geen zorgen over. Om onszelf gerust te stellen, maakten we onszelf vanalles wijs zoals dat het bij de meeste koppels wel een jaar of langer duurt vooraleer ze zwanger worden.

Na enkele maanden onszelf te sussen ging ik toch langs de huisarts. Ze deed een bloedafname. Alles was in orde. Het was dus een kwestie van geduld hebben en ‘veel oefenen’. Zo gezegd zo gedaan.

FERTILITEITSSPECIALIST

Anderhalf jaar nadat we gestopt waren met de pil werd ik doorverwezen naar een fertiliteitsspecialist. Dat was zonder overdrijven de naarste ervaring uit mijn leven. Ze was koel, afstandelijk en erg kortaf. Ik had geen rijpe eicellen en dus ook geen eisprong. Er werd gepraat over hormonen en welke trajecten er waren.

Dat nieuws sloeg echt in als een bom. Ik had echt tijd nodig om alles een plek te geven. Al ben ik van bij het begin wel altijd open en eerlijk geweest over onze situatie. Dat deed ik om de vraag ‘en wanneer komen er kindjes?’ te vermijden maar hierdoor ging iedereen onterecht denken dat ik het harde nieuws goed aan kon. Niets was minder waar. Ik heb gehuild. Ik werd echt verscheurd vanbinnen.

Ik was geboren om mama te worden en nu werkte mijn eigen vrouwelijkheid niet! Ik heb vaak tegen mijn man gezegd dat hij mij beter kon verlaten voor een andere vrouw die hem wél kinderen kon geven. Uiteindelijk hebben we de knoop doorgehakt. Aangezien we ook gelukkig waren met ons tweetjes zouden we kinderloos blijven.

ZIEK

In augustus 2018 werd ik plots ziek. Ik kon niets meer eten en als ik al iets binnen kreeg, kwam het er even snel weer uit. Af en toe viel ik zelfs flauw. Alle urinetests waren negatief, ook bij de huisarts.

Toen mijn huisarts net op jaarlijks verlof was bereikte ik mijn dieptepunt. Ik was helemaal op. Noodgedwongen ging ik naar een andere arts. Die deed een bloedafname. De ochtend nadien zou hij bellen.

Vrijdagochtend stond ik in mijn keuken klaar om in pyjama naar spoed te gaan. Ik was ervan overtuigd dat ik een maagzweer had. Tot de arts mij opbelde en de woorden: ‘u bent zwanger’ uitsprak. Ik hoorde het donderen in Keulen.

Ik belde mijn man en mijn ouders. Ze waren allemaal even enthousiast. Ik was echter helemaal niet blij. Ik was echt enorm boos! Ik was ervan overtuigd dat die man mijn dossier had verwisseld met iemand anders. Hoe kon hij mij dat aandoen wetende dat ik wel degelijk een kinderwens had?!

De week nadien ben ik naar een andere arts gegaan om opnieuw bloed te laten trekken. Je raadt het al hé. Ik krijg weer dezelfde mededeling. Ik was zwanger maar ik was er ook van overtuigd dat het nog zou misgaan. Mijn lichaam was hier gewoon niet voor gemaakt.

GENIETEN?

Op 7 weken kreeg ik de eerste echo. Alles leek goed te gaan. En ik had echt een schat van een vroedvrouw. Ze stelde me echt gerust. Zodra ik zijn hartje hoorde kloppen, was ik verkocht en al mijn twijfels waren verdwenen. Voor eventjes dan toch.

Ik werd steeds zieker. Terwijl ik voordien lag te dromen van een zwangerschap was ik nu boos op iedereen die me naar het hoofd slingerde dat ik er beter van zou genieten.

Eindelijk bereikten we de 12 weken. Op 12 weken is het normaal gedaan met ziek zijn, toch? Bij mij verliep het net iets anders. Met mijn kindje was alles goed. Tot de gynaecoloog plots iets zag. Hij zag plots 2 kindjes en neen hij zag niet dubbel! Het bleek een monochoriale monoamniotische tweeling te zijn ofwel een MCMA-twin. Dit wil zeggen dat ze dezelfde vruchtzak en placenta delen. Dat is uiterst zeldzaam en zeer risicovol.

Vanaf nu zouden we opgevolgd worden in Leuven door Prof. Lewi. Ondertussen was ik nog steeds ziek en begon ik ook echt pijn te voelen aan mijn onderbuik, zij en rug. Gelukkig konden we begin november al in het UZ Leuven terecht. Het vermoeden van de MCMA-Twin werd bevestigd.

We kregen te horen dat het 2 jongetjes waren! Onze vreugde was echter van korte duur. Ze zag dat er iets mis was met het hartje van één van de jongens maar wat precies kon ze niet zeggen omdat ze nog te klein waren.

Een maand lang hebben we in angst geleefd.

De ochtend van het ‘verdict’ stapten we in de wagen. Op Q-music kwam Niels Destadsbader voor het eerst op de radio met het nummer ‘Vlinders in haar buik’. Ik had een maand lang in ontkenning geleefd. Dit was een teken.

Mijn voorgevoel werd die dag ook bevestigd. Het nieuws was allesbehalve positief. Er waren meerdere complexe aandoeningen. De vraag was niet meer of Arthur zou sterven maar wanneer. Mijn wereld stortte in. Ik zou niet alleen mijn kindje verliezen. Als Arthur zou sterven in mijn buik was de kans enorm groot dat Viktor ook zou sterven.

Ondertussen ging ik zelf ook achteruit. Ik kon amper nog stappen. Mijn schoenen kon ik niet meer zelf aandoen en ook in en uit de auto stappen was een echte hel.

ARTHUR

Op 19 december is Arthur zijn hartje gestopt met kloppen. Ik was net geen 20 weken.

Met een heel kleine laser gingen ze mijn buik en de gezamenlijke vruchtzak binnen. Zo werd de navelstreng door gelaserd zodat Viktor wel overlevingskansen had. Viktor had een klein wondje aan zijn arm doordat hij geraakt was met de laser maar op zich was de operatie geslaagd.

De eerste 24 uur zijn cruciaal want dan kan je lichaam alsnog de zwangerschap afbreken door de operatie. Daarna volgde wekelijks een controle. Alles ging goed. We kregen heel mooie cijfers te horen. Zo kregen we ook te horen dat ik 80% kans had dat ik Viktor tot 32 weken of langer kon dragen. (Bij een MCMA-twin halen ze de kindjes tussen 28 en 32 weken). Op vrijdag 25 januari 2019 had ik weer een wekelijkse controle. Alles ging zelfs zo goed dat er werd beslist om vanaf nu over te schakelen naar een controle om de 2 weken.

NAAR SPOED

Amper 3 dagen later – op 25 weken zwangerschap – werd ik wakker met een nat verband. Ik probeerde mezelf te kalmeren en mezelf wijs te maken dat hij misschien op mijn blaas had geduwd. Toch bleef ik een raar gevoel hebben dat ik niet goed kan omschrijven. Alsof mijn moedergevoel mij iets wilde zeggen.

We gingen naar spoed omdat mijn man zag dat ik me er echt niet goed bij voelde. Ze namen een wissertje om te controleren of het vruchtwater was. Als enkele minuten later je gynaecoloog daar staat, dan weet je dat het echt niet goed is. Als gekken zijn we naar Leuven gereden. Amper 10 minuten voor we er waren, voelde het alsof er een ballonnetje in mij knapte. Het vruchtwater vloeide langs mijn benen. De scheur van enkele uren geleden was nu volledig open gesprongen.

Ik had het verlies van Arthur nog niet eens kunnen verwerken en nu dit. Al weken weigerde ik te huilen. Omdat ik mezelf steeds inprentte dat huilen niet goed zou zijn voor Viktor. Ik kan je verzekeren: toen gingen alle sluizen open.

In Leuven werden we naar de verloskamer gebracht. Er kwam een neonatologe uitleggen wat er zou gebeuren als ik nu zou bevallen. Eerlijk gezegd kan ik me niets meer herinneren van die uitleg. Ik was helemaal in shock. Tot ze zei dat 25 weken een grijze zone was en ze me vroeg of we wilden dat ze alles op alles zouden zetten voor Viktor. Ik weet het: ze moet mij die vraag stellen. Toch heb ik het haar nooit kunnen vergeven. ‘Je praat wel over mijn kind,’ was het enige dat ik nog kon denken. Gelukkig kreeg ik die dag geen weeën.

PLATTE RUST

Ik werd opgenomen op de MIC (Maternal Intensive Care) in het UZ Leuven, platte rust was het enige dat ik kon doen. Ik kreeg te horen dat er veel vrouwen op die manier tot 32 weken en soms zelfs nog tot 37 weken verder kunnen. De spuitjes voor longrijping werden toegediend en ik bereidde me voor op een lang verblijf daar. Dagelijks minstens 2 keer aan de monitor en om de 2 dagen een bloedafname. Een leuke babbel met de verpleging en uitkijken naar het bezoekuur. Zo gingen mijn dagen voorbij. Op 27 weken en 4 dagen kreeg ik plots weeën en aangezien er infectiewaarden in mijn bloed aanwezig waren, konden ze mij geen weeënremmers geven. Ik werd naar een zogenaamde high risk bevallingskamer gebracht.

De nacht daarop werd Viktor geboren. Hij woog 1162 gram en was 35,5 cm groot of beter gezegd klein. Viktor werd snel even op mij gelegd in een plastic zak en vervolgens werd hij snel naar een andere kamer gebracht. Mijn man kon met hem meegaan.

Nog niet wetende hoe het met Viktor was, kreeg ik al te horen dat ik opnieuw kon persen. Mijn lieve Arthur werd geboren.

Dit keer bleef het stil in de kamer. Geen gehuil, geen proficiat. Ik was zo in shock dat ik het eigenlijk niet besefte.

De ochtend nadien kon ik direct naar Viktor en tussendoor kolfde ik omdat ik hem echt de beste start wilde geven.

NAAR HUIS ZONDER KINDJES

Op 17 februari vertrok ik naar huis, zonder mijn kindjes.

Ik had me hierop voorbereid, of dat dacht ik toch. De weg naar huis heb ik niets anders gedaan dan gehuild. En dan zou de dag nadien nog veel moeilijker worden.

Op 18 februari werd Arthur gecremeerd. We hadden ervoor gekozen om de hele weg samen met hem af te leggen. Het beeld waarop zijn witte kistje de oven in wordt geschoven, ga ik nooit vergeten.

Na de crematie gingen we naar Viktor die het al enkele dagen flink deed op de NICU. We dachten om onze zinnen op die manier wat te kunnen verzetten. Bij aankomst kregen we ook daar slecht nieuws te horen. Viktor had zijn eerste stapjes achteruit gezet.

Een uur voordien stond ik aan het crematorium te huilen omdat ik mijn zoontje vast hield in een doosje. Niet wetende of mijn ander zoontje ooit op dezelfde manier mee naar huis zou gaan. Nu leek mijn ergste nachtmerrie echt werkelijkheid te worden.

Zo gingen de dagen verder: alarmen, beademing, kangoeroe-momentjes, stapjes achteruit, stapjes vooruit, terug stapjes achteruit, afkolven,… We leefden op automatische piloot.

Thuis was ik mama van Arthur en in Leuven was ik mama van Viktor. Enkel zo lukte het mij om er echt voor Viktor te kunnen zijn.

Na 12 weken NICU verhuisden we naar de N*-afdeling. Eindelijk kon ik vanaf nu ook elke nacht bij hem blijven. We wisten dat dit de laatste halte was in het ziekenhuis. We hadden er echt naar uitgekeken om hem mee naar huis te nemen. Om echt aan ons leven als gezin te beginnen.

THUIS MET VIKTOR

Na 14 lange weken kwam Viktor thuis. Exact drie maanden eerder was Arthur gecremeerd. Alsof dat nog niet moeilijk genoeg was, drong ook het besef door dat ik een enkele kinderwagen duwde en geen dubbele.

Thuis stortte ik in. Vanaf nu kon ik het niet meer scheiden: ik was nu op 1 plaats mama van Arthur en Viktor. Hoe kon ik verdriet en rouw mengen met dankbaarheid en geluk? Ik voelde me voortdurend schuldig. Als ik oprecht gelukkig ben met Viktor, voel ik me schuldig tegenover Arthur. Als ik huilde van verdriet omdat ik Arthur mis, voel ik me geen goede mama voor Viktor.

Na een tijdje kreeg ik weer enorm veel klachten. Al snel was ik mijn zwangerschap steeds opnieuw aan het herbeleven. Ik was steeds ziek en voelde pijnen alsof ik opnieuw ernstige bekkeninstabiliteit had. Ook hoorde ik soms alarmen die er niet waren. Al snel werd duidelijk dat dit psychische klachten waren.

EEN VECHTER MET EEN EIGEN BESCHERMENGELTJE

Een maand geleden hebben we ook de hartmonitor mogen achterlaten in UZ Leuven. Hij is er helaas nog niet. Zo is hij door de langdurige beademing heel vatbaar voor infecties. Doordat hij dat tijdens de zwangerschap bijna niet heeft kunnen mee krijgen, heeft hij bijna geen immuunsysteem. En ook op ontwikkelingsvlak loopt hij achter door zijn vroeggeboorte.

Hij zal er wel komen want hij heeft al meermaals bewezen dat hij een vechter is. Bovendien heeft hij nu ook zijn eigen beschermengeltje. Ik ben er zeker van dat Arthur zijn broertje geholpen heeft.

Ik heb ondertussen van kortbij geleerd dat de NICU een magische plek is waar wonderen bestaan maar dat je er toch liever niet zelf wil terecht komen. Enkel kunnen toekijken vanaf de zijlijn terwijl je kleintje zo moet vechten om te overleven. Dat is hard.

We zijn het team dankbaar voor alles maar tegelijk was het ook een traumatische ervaring. Pas bij thuiskomst werd duidelijk hoe hard de periode op NICU er had ingehakt.

De constante angst, badend in het zweet wakker worden en naar de deur staren. Verwachten dat er opnieuw een verpleegster binnen komt met slecht nieuws om dan te beseffen dat we 2020 zijn en dat Viktor rustig naast me ligt te slapen. De kleinste geluiden kunnen die angst triggeren. Dan grijpt de angst me echt naar de keel. We lieten een nieuw ventilatiesysteem plaatsen bij ons thuis. Die maakt exact hetzelfde geluid als de ventilatie in het ziekenhuis. De eerste weken waren een hel. Dat geluid zorgde voor de ene nachtmerrie na de andere. Soms zit ik naast Viktor terwijl hij slaapt. Dan kijk ik naar zijn ademhaling omdat ik zeker wil zijn dat hij niet weer vergeet te ademen.

Voor anderen klinkt dat absurd maar voor mij is dit de harde realiteit na een lange weg op de NICU.

Het hakt er nu éénmaal in als ze je kind van je schoot afhalen om hem met meerdere artsen en verpleegkundigen te reanimeren omdat hij niet meer ademt en gewone stimulatie niet meer helpt. Het hakt er in om elke dag naar huis te moeten gaan, niet wetende of je die nacht telefoon krijgt met slecht nieuws. Het hakt erin je zoontje te laten cremeren terwijl zijn tweelingbroertje vecht om te overleven.

Het hakt er allemaal diep in. Dat heb ik uiteindelijk ook kunnen toegeven. Ik zit niet op een roze maar op een grijze wolk. Ik ben dan ook via mijn huisarts doorverwezen naar een psychologe. Ik heb nog een lange weg te gaan maar ik heb een hele goede reden om te vechten. Viktor heeft gevochten om bij ons te kunnen zijn. Nu is het mijn beurt om voor hem te vechten!

Dankzij de andere ouders die we leerden kennen in Leuven, lotgenoten en de verhalen van lotgenoten, voel ik me minder alleen en dat op zich is al een belangrijk stap in het hele verwerkingsproces. Elk stapje – hoe klein ook – is een stapje vooruit. Op een dag zal ik Viktor kunnen vertellen over zijn broertje en hem meenemen naar het UZ Leuven. Dan zal ik mijn kleine held voorstellen aan de helden die ervoor hebben gezorgd dat hij hier bij mij is.