Het verhaal van Louis

Ik weet niet zo goed hoe ik hieraan moet beginnen. Het blijft nog steeds moeilijk om het te vertellen.

Mijn naam is Charis. Ik ben 23 jaar oud. Ik ben dit jaar, op 28 januari 2019, mama geworden van ons eerste kindje, Louis. Ons verhaal is een rollercoaster en onze rit zit er helaas nog steeds niet op.

Op 12 juli kwam ik te weten dat ik zwanger was. Wij hebben het direct aan de familie verteld omdat het te spannend was om voor onszelf te houden. In september kwamen we het geslacht te weten. Een jongen: Louis! Alle controles waren goed. Alles ging perfect. Hij was uitgerekend voor 21 maart 2019, een lentebaby.

Op 3 december had ik mijn 24 weken echo. Ik ga normaal nooit alleen naar de gynaecoloog maar toen wel. Ik had een afspraak om 21u15. Ik ging mooi op tijd binnen. De gynaecoloog begint aan de scan. Er volgt een hele lange stilte en plots zegt ze: ‘Oei, dit is niet goed.’. Ik begin te wenen zonder te weten wat er juist gaande was.  Ze vertelde dat mijn placenta niet goed werkte. Ook de doorbloeding in de navelstreng was niet goed. De kans dat Louis snel ter wereld zou komen was zeer groot.

Daar zat ik dan. In tranen. Ik mocht naar huis maar durfde niet goed. Uit angst dat het thuis mis zou gaan. De gynaecoloog besloot om mij te laten opnemen. Om bloed te prikken en om Louis te monitoren. Ik moest Kevin bellen maar ik kon het niet over mijn hart krijgen. Onze gynaecoloog heeft hem opgebeld om hem het nieuws te brengen. Hij was nog aan het werk maar nog geen 10 minuten later was hij bij mij. Ook in tranen.

De monitor was gelukkig goed dus mocht ik naar mijn kamer. De volgende ochtend werd ik terug bij de gynaecoloog verwacht. De bloeduitslag was binnen.

Het verdict was hard: CMV.  Nog slechter nieuws dus bovenop de slecht werkende placenta.

Wat zijn de gevolgen van CMV? Hersenschade, blindheid, doofheid. Komt dit in alle gevallen voor? Nee. Wat de gevolgen juist zijn, moeten we afwachten.

Er werd een vruchtwaterpunctie uitgevoerd om te zien of de CMV besmetting Louis bereikt had. Nog geen uur later stond de gynaecoloog terug in mijn kamer. Ik moest naar het UZ. Waarom? Omdat Louis nu elk moment ter wereld kon komen. Wij stonden voor een hartverscheurende keuze. Wilden we dat de artsen alles op alles zouden zetten of niet. Op 24 weken is een baby helemaal nog niet rijp om ter wereld te komen. De artsen zijn dan ook niet verplicht om al het mogelijke te doen om zijn leven te redden . Dit is pas op 26 weken. Dus het was nu aan ons: gaan we ervoor of niet? Uiteraard antwoordden we volmondig ja. Ik kreeg spuiten voor de longrijping en werd overgebracht naar het UZ.

Eens aangekomen werd er terug bloed geprikt, moest ik een potje urine afgeven.  Nadien wachten, wachten en nog eens wachten.’s Avonds kreeg ik dan een echo bij een gespecialiseerde gynaecoloog. Ook zij had slecht nieuws. Ze zag vocht in de hersenen van Louis. De uitslag van de vruchtwaterpunctie was nog niet bekend maar het vocht was wel duidelijk zichtbaar. Ik mocht terug naar mijn kamer. Alweer in tranen.

De dagen kropen tergend traag voorbij. De monitors bleven wel hoopgevend. Louis deed het goed. Ondertussen was ik 25 weken. Een weekje dichter bij week 26.

3 dagen later was de uitslag van de vruchtwaterpunctie eindelijk binnen. Helaas terug slecht nieuws. De CMV zat in het vruchtwater dus had de besmetting Louis bereikt. De gynaecologen gaven uitleg over wat dat precies betekende maar ik had moeite om mij te concentreren. De tranen vloeiden over mijn wangen. Kevin heeft de kamer moeten verlaten. We kregen te horen dat we bij de slechtste groep zaten. Ik had de CMV besmetting doorgemaakt  in het eerste semester van mijn zwangerschap. Er was amper 15% kans dat Louis er goed ging uitkomen.

Bij CMV kan je op elk moment beslissen om de zwangerschap af te breken indien de besmetting in het vruchtwater zit en er hersenschade te zien is op de foetale MRI. Helaas kan die MRI pas op 28 weken en moesten we dus nog 3 weken wachten.

Toen volgde het ergste gesprek uitons leven. Wat gaan we doen?

Houden of niet? Wachten we op de MRI of niet? Komt hij nu al of halen we toch nog de 40 weken? Onze wereld stortte in.

Een meisje van 22 en een jongen van 24 moesten beslissen over leven en dood.

Ik wilde weg uit het ziekenhuis. Ik wilde echt naar huis. Ik kon het nieuws niet vatten. Uiteindelijk mocht ik een week later het ziekenhuis verlaten. Ze hadden een MRI kunnen regelen. In Brussel. Ik was dan net 26 weken en een dag. Twee weken vroeger dan de vooropgestelde 28 weken maar dat was geen probleem. Ik moest ook 2 keer per week op controle om mijn placenta en de doorstroming in de navelstreng te controleren.

De dag van de MRI werd ik terug naar huis gestuurd. Waarom? Ik had een piercing in mijn arm en mocht niet onder de scanner. Ik kreeg een nieuwe afspraak de week nadien, op 27 weken en een dag. Nog een week wachten, weer een week langer in onzekerheid.

Op de MRI was er geen hersenschade te zien. Wij werden terug iets positiever.

Nu was het volledig aan Louis om zo lang mogelijk veilig en wel in mama’s buik te blijven. Na 2 weken tweewekelijkse controles werden deze afgebouwd naar 1 controle per week gezien alles stabiel bleef.

De volgende MRI stond gepland op 25 januari. Ik zou dan 32 weken zijn. Op dinsdag 22 januari ging ik op controle bij de gynaecoloog. Alles was stabiel en ze zei zelfs dat ik de 34 weken zeker ging halen. Ik voelde me blij en opgelucht.

Tot ik de woensdagochtend plots harde buiken kreeg en een enorme druk voelde op mijn borst. Ik mocht meteen langsgaan. De harde buiken waren weg maar de pijn op de borst was er nog steeds. De monitor was perfect maar mijn bloeddruk was te hoog. Ik moest één dag mijn urine bijhouden en mocht terug naar huis. De volgende dag moest ik terugkomen. Ik bleek een zwangerschapsvergiftiging te hebben en werd terug opgenomen. Kon de MRI op 25 januari nog doorgaan? Ging ik de 34 weken nog halen?

De MRI kon gelukkig gewoon doorgaan. Ook hierop was er geen hersenschade te zien. Opnieuw voelden we ons al iets positiever ondanks de zwangerschapsvergiftiging.

Op zondagavond 27 januari kreeg ik weer een enorme druk op mijn borstkas. De gynaecoloog werd gebeld. De monitor was terug oké maar mijn bloeddruk was veel te hoog. Hij zei dat ik de dag nadien als eerste bij mij ging langskomen voor de monitor en de bloeddruk.

Op maandagochtend 28 januari stond de vroedvrouw stipt om 7 uur aan mijn bed voor de monitor en de bloeddruk. De monitor was niet goed. Ik werd van de ene zij op de andere gedraaid maar het bleef slecht. Mijn bloeddruk was ook nog altijd veel te hoog. Ik moest naar het verloskwartier. Ik was 32 weken en 4 dagen.

Daar kreeg ik de uitleg over hoe de keizersnede zou verlopen. Ik barstte in tranen uit. Ik was alleen. Kevin wist nog van niks. Ik belde hem op met het nieuws. De vroedvrouwen zeiden dat hij hem niet moest haasten want het was nog niet voor direct. Ik gaf het ook zo door. Op een gegeven moment kwam mijn gynaecoloog binnen. Haar woorden waren: ‘Hij moet er nu uit.’ Voor ik het goed en wel besefte stonden er 10 extra mensen in de kamer. Voor mijn epidurale en om alles voor te bereiden. Ik lag klaar maar Kevin was er nog steeds niet.

Om 8u27 kwam Louis ter wereld. Op 1,2,3 was hij eruit. Ik hoorde hem wenen. Ik kreeg hem 2 seconden te zien en toen namen ze hem weg. Ik was nog steeds helemaal alleen.

Het duurde heel lang voor ik eindelijk nieuws kreeg maar alles bleek oké. Hij ademde zelfstandig en werd overgebracht naar de neo.

Ik werd naar een kamer gebracht en toen kwam Kevin aan. We moesten 3 uur wachten voor we naar onze zoon konden, mede doordat ik enorm slecht was van de epidurale en omdat hij eerst moest geïnstalleerd worden op de neo.

Uiteindelijk mochten we eindelijk naar hem toe. Hij was 41,2 cm groot en woog 1357 gram. Er werd ons verteld dat Louis zeker tot aan zijn uitgerekende datum in het ziekenhuis moest blijven. Tot 21 maart, nog 8 weken.

Omdat er CMV in het vruchtwater zat, moest Louis nog verschillende testen doorstaan. Een urinetest, een MRI, een gehoortest en een oogtest. De drie laatste testen konden pas ten vroegste op 37 weken. Naast de CMV heeft Louis ook geelzucht gehad. Hij heeft positief bloed en ik negatief. Ik heb spuiten gekregen met antilichamen en als reactie daarop heeft hij antilichamen aangemaakt met als resultaat: geelzucht. Hij moest dus ook een dikke 2 weken onder de lamp.

Ik was bang en durfde hem niet aanraken. Kevin deed dit wel. Het heeft een week geduurd vooraleer ik hem voor het eerst gepakt heb.

Na een week mocht Louis van zaal A naar zaal N*. Hij deed het supergoed. Toen Louis naar zaal N* verhuisd was kregen we nieuws dat we post hadden! Dit was het pakketje van kleine held.  Het is dankzij mijn papa dat ik jullie initiatief heb leren kennen. Ik heb op Facebook een berichtje gestuurd terwijl ik onderweg was naar Louis. Het antwoord was zo hartverwarmend en lief en ik was heel enthousiast.  Zeker tegenover Kevin. Toen we het pakketje openden, waren de verpleegsters super nieuwsgierig. Ze vonden het allemaal supermooi. Het dekentje ging direct zijn couveuse in. Dit maakte het echt Louis zijn bedje. Hij was er echt gek op. De slingertjes hebben we thuis aan zijn bedje gehangen, voor bij zijn thuiskomst. Voor de body moesten we nog even wachten maar het was het eerste dat aan ging toen hij van onder de lamp mocht. Zo lief en schattig.

Op 37 weken werd de gehoortest afgenomen. Deze was perfect. Juist wat vocht achter zijn linkeroor. Een paar dagen erna volgde de MRI en de oogtest. Ook deze waren perfect. Louis had de CMV verslagen.

Kevin heeft Louis altijd onze superheld genoemd. Hij was zijn naam meer dan waard.

Op 8 maart woog Louis 2330 gram. Hij mocht naar huis. Met een klein hartje verlieten we het ziekenhuis. Na 40 dagen. De CMV kan nog steeds zijn gehoor aantasten tot aan zijn 6^e levensjaar. Jaarlijkse gehoortesten moeten dit uitwijzen. In mei was de eerste test. Ook daar was zijn gehoor 100%. Van het vocht achter zijn linkeroor was er zelfs geen sprake meer. De volgende is in augustus. Het blijft afwachten. Nog 5,5 jaar te gaan tot we alles achterwegen kunnen laten.

We zijn van plan om de body en het mutsje in te kaderen en op te hangen in zijn kamer. Het is een aandenken en eigenlijk ook een beetje een trofee voor onze superheld. Er hangt een verhaal aan vast en Louis zal het altijd kunnen bewonderen. Het was ons lichtpuntje tijdens zijn verblijf en nu is het een herinnering.

Ik bewonder wat kleine held doet. Wanneer je denkt dat je er alleen voor staat, bewijst de VZW jou het tegendeel.

Dit is Louis nu. Een gelukkige baby van 6 maanden.