Het verhaal van Finn
Ons verhaal, en hoe mama die periode beleefde.
Hoe het allemaal begon.
30 weken zwanger van een baby die kleiner is dan gemiddeld. Zorgen maakte ik me niet omdat ik zelf klein was bij de geboorte. Ons eerste zoontje, Ibe, werd ook klein geschat tijdens de zwangerschap maar hij had toch een mooi geboortegewicht.
Maar Finn bleef klein en leek niet meer te groeien. Toen ik 33 weken zwanger was hebben de dokters besloten om mij te laten opnemen op de MIC in Genk. Daar deden ze een nieuwe expertise echo en werd duidelijk dat zijn groeistop niet het enige probleem was. Finn deed aan brain-sparing, de dokter zag een nierstuwing aan de rechterkant en een vermoedelijke coarctatio. De kinderuroloog en kindercardioloog kwamen erbij om te beelden te bekijken en legden aan ons uit wat er te zien was en wat er na de geboorte zou gebeuren.
Vanaf dan was het afwachten.
Iedere dag moest ik 3 keer aan de monitor en 2 keer per week werd er een echo dopplers gemaakt om te zien of de doorbloeding stabiel bleef. Van zodra Finn aangaf dat het niet meer ging, zouden ze hem geboren laten worden. Ondertussen hadden ze al longrijping gegeven om Finn voor te bereiden op een eventuele vroeggeboorte.
Na 3 weken was het moment daar. Finn kreeg het moeilijker en de doorbloeding was verslechterd. Finn werd gehaald via een keizersnede.
31 oktober 2019 – dag 1
Finn – 35 weken en 5 dagen – 1580 gram – 43,5 cm
Het is 4 uur geleden dat Finn geboren werd wanneer ik hem de eerste keer bezoek. Ze rijden mijn bed naar de rode box, waar ze me naast zijn couveuse parkeren.
Finn heeft een geweldige start gemaakt en liet bij zijn geboorte meteen goed van zich horen. Als ik nu zie dat hij toch cpap krijgt omdat hij ondersteuning nodig heeft bij zijn ademhaling en extra zuurstof moet krijgen, schrik ik daarvan. Hier was ik niet op voorbereid en het lijkt alsof we al meteen een stap achteruit zetten.
De dokter komt nog even langs om wat uitleg te geven en ook Ibe mag zijn kleine broer nog even bezoeken. Voor dit moment was ik toch wat nerveus. In de week voor Finn zijn geboorte hadden we Ibe wel al goed voorbereid op wat zou komen. Hij kreeg een prentenboekje over een couveusebroertje en een popje met alle kabeltjes die Finn ook zou hebben. Ibe had Finn zijn dokter al ontmoet toen hij wat uitleg kwam geven op de MIC en hij is dus ook geen vreemde voor hem. Ibe stelt zelfs vragen aan de dokter en vertelt wat hij al allemaal heeft geleerd over mini-baby’s.
1 november 2019 – dag 2
Lennert en ik zitten samen bij de couveuse van Finn als de verpleegster ons vraagt of we gebruik willen maken van rooming-in. Tijdens mijn verblijf op de MIC miste ik Ibe enorm, en dus keek ik ernaar uit om af en toe terug naar huis te kunnen, hem gewoon al terug zelf in bed te kunnen leggen. Maar nu Finn er is begin ik te twijfelen. Wat moet ik doen?
Later die dag komt de dokter weer even langs om Finn te onderzoeken en hij vraagt me of de verpleegster als iets gezegd heeft over zijn vingers. Finn heeft aan zijn rechterhandje twee duimpjes, maar dat hadden we nog niet gezien omdat er een verbandje rond zijn handje zit. Hij stopte met groeien in de buik, er is een probleem met zijn hartje, een probleem met zijn nier, en nu blijkt hij een extra vinger te hebben. Wat scheelt er toch met hem? Genetica zou later in de week langskomen om hem te bekijken en op de resultaten van het bloedonderzoek zouden we nog weken moeten wachten.
De meter van Finn, die zelf ook als verpleegster werkt op neonatologie, vraagt me of ik hem al heb mogen vasthouden. Ik heb nog niet gevraagd of ik hem mag vasthouden, maar ik dacht dat dat niet zou kunnen omwille van de cpap. Dat zou normaal geen probleem mogen zijn en dus vraag ik die avond of ik hem bij mij mag nemen. Skinnen kan nog niet omwille van zijn navelkatheter, maar ik mag hem wel even op schoot nemen. EINDELIJK!!! Lennert is al terug naar huis met Ibe en dus maakt de verpleegster een foto van ons.
Dit is het moment dat ik mij echt zijn mama voel.
Omdat Finn geboren werd met een keizersnede zal ikzelf ook nog een aantal dagen in het ziekenhuis blijven. Op de kraamafdeling lagen alle kamers vol en dus mocht ik de eerste nacht nog op de MIC liggen. Bij mijn lieve, vertrouwde vroedvrouwen die al 3 weken voor ons gezorgd hadden en mij nu met de rolstoel van en naar neonatologie brachten. ’s Nachts speelden ze met plezier melkkoerier.
Als ik na het knuffelen met Finn terug naar de afdeling ga hebben de vroedvrouwen, samen met mijn ouders, mijn spullen al verhuisd naar de kraamafdeling.
Het lijkt alsof ik in een ander ziekenhuis ben beland.
’s Nachts zet ik elke 3 uur mijn wekker om te kolven. Als ik de vroedvrouw bel zegt ze tegen mij: ‘Ge moogt uw melk ook zelf gaan brengen.’ Ik wist niet goed wat ik hoorde en zei dan maar niks. Het kost mij al heel wat moeite om uit bed te geraken en tot aan de badkamer te wandelen, laat staan dat ik tot aan de NICU moest geraken. Maar ik neem mijn potje melk en loop de gang op, waar ik een rolstoel vind en daarmee tot bij Finn rol. De deur van de kraamafdeling naar de gang van neonatologie is zwaar en het lukt me niet om de rolstoel mee te nemen. Ik geef mijn melk af en ga nog even naast Finn zitten voor ik weer terug naar mijn kamer slenter. En dit zo een 3 keer per nacht…
2 november 2019 – dag 3
Vandaag mochten we de eerste keer skinnen!! Finn oefent vandaag al een paar uurtjes zonder cpap en doet het heel goed.
3 november 2019 – dag 4
Finn heeft geen cpap meer nodig. En dat is zooooo fijn!
Finn heeft een maagsonde waarlangs hij zijn voeding krijgt. Omdat hij zijn melk maar moeilijk verteert, krijgt hij voorlopig maar een paar milliliter.
Vandaag kon ik hem ook de eerste keer een flesje geven en dat deed hij prima. De bedoeling is wel dat Finn aan de borst gaat leren drinken. Tijdens het skinnen lijkt hij regelmatig te zoeken en dan laat ik hem even aan de tepel liggen.
4 november 2019 – dag 5
Een zware dag vandaag. Het is de maandag na een verlengd weekend en er staat vandaag heel wat op Finn zijn programma.
Vandaag komen de specialisten langs voor een echo van zijn nieren, zijn hoofdje en zijn hartje. In de namiddag lag hij ongeveer 3 uur op de tafel voor het plaatsen van zijn opschuifkatheter. En vandaag mag ik het ziekenhuis ook verlaten en ben daardoor verschrikkelijke emotioneel. Ik zou normaal na het bezoekuur samen met Lennert en Ibe terug naar huis gaan, maar ik wil Finn zo niet achterlaten en begin te huilen. Mijn zus stelt voor om me rond 22 uur te komen halen en zo kan ik toch nog even met Finn knuffelen.
Omwille van de keizersnede kan ik zelf niet met de auto rijden. Lennert brengt me iedere ochtend naar het ziekenhuis voor hij gaat werken en nadat we Ibe op school hebben afgezet. Na zijn werk komt hij me terug ophalen en ga ik mee naar huis om te eten en Ibe in bed te leggen. Daarna komt mijn mama me thuis terug ophalen en kan ik nog even naar Finn gaan.
Als ik ’s nachts na het kolven naar beneden ga om mijn kolfsetje af te wassen voor de volgende kolfbeurt, bel ik ook nog even naar het ziekenhuis om te vragen hoe het met Finn gaat.
5 november 2019 – dag 6
Borstvoeding op neonatologie is geen evidentie…
Ik heb vannacht liggen piekeren over de borstvoeding. Finn drinkt zijn flesjes heel goed en zijn vertering gaat ook elke dag wat beter. Hij heeft niet meer zo vaak een lavement nodig en elke keer als hij spontaan kaka heeft gedaan doe ik een klein vreugdedansje.
Maar er heeft mij nog niemand gevraagd of ik graag borstvoeding wil geven…
Dus besluit ik zelf in actie te schieten en laat ik hem voor de eerste keer echt tepelen. En dat ging zeker niet slecht. Ons oudste zoontje, Ibe, kreeg een jaar borstvoeding en ik heb dus al wat ervaring. Maar hoe doet ge zoiets met een mini-baby van 1600 gram, die in een couveuse ligt en nog vol met kabeltjes hangt?
6 november 2019 – dag 7
Als ik ’s morgens aankom in het ziekenhuis staat er een lege couveuse op Finn zijn plaats. Hij is die nacht mogen verhuizen naar de blauwe box. Een stapje vooruit!
In de namiddag komen Lennert en Ibe even op bezoek. Ouders en broertjes en zusjes zijn 24/7 welkom op neonatologie. Kindjes liefst niet tijdens de verzorgingsmomenten en blijkbaar ook niet als er andere baby’s bij de ouders op schoot liggen (bijna de hele dag dus). Toen Finn in de rode box lag was dat niet zo een probleem. Finn lag aan het raam en Ibe kon dus ook vanop de gang naar hem kijken. Maar in de blauwe box gaat dat niet. Alle andere baby’s liggen bij de ouders op schoot en dus zou Ibe niet binnen mogen. Hij heeft Finn al een paar dagen niet gezien en nu mag hij ALWEER niet binnen. Ik word hier zo ongelooflijk kwaad van en begin te huilen. Eén van de dokters vraagt wat er aan de hand is en wanneer ik het haar uitleg zegt ze dat hij wel binnen kan tijdens het bezoekuur. Maar het bezoekuur is tussen 19 uur en 19u30, veel te laat voor Ibe.
Ik blijf maar huilen en ik hoor verpleegsters aan mekaar vragen of er iets mis is met Finn. Finn doet het super, ik ben alleen zo boos en verdrietig omdat Ibe niet bij hem mag en heb het hier helemaal gehad!
Maar dan stellen twee van Finn zijn lieve verpleegsters voor om een oplossing te zoeken zodat Ibe zijn broertje morgen toch kan bezoeken.
7 november 2019 – dag 8
Tijdens de verzorging van 11u30 vraag ik aan de verpleegster of ik Finn vandaag aan de borst kan laten drinken. En dat lukt! Hij drinkt een paar slokjes. En dat zou genoeg moeten zijn want veel drinkt hij nog niet en zijn flesje heeft hij ook in een paar slokjes uit. We geven hem geen extra melk via de maagsonde bij en besluiten af te wachten. Als hij toch weer snel honger zou krijgen, ben ik er om hem nog een flesje te geven.
Als Ibe in de namiddag aankomt ligt er voor hem een rugzakje klaar met allerlei spulletjes die ze op neonatologie gebruiken. Een flesje, een mondmasker, handschoenen, een octopusje, kleurplaten,…
Hij ziet vandaag zijn kleine broertje eindelijk nog eens van dichtbij en doet het superflink. We zitten een beetje ingesloten en fluisteren zodat hij de andere baby’s niet stoort.
8 november 2019 – dag 9
De cardioloog doet vandaag opnieuw een controle.
Tijdens de zwangerschap vermoedden ze een coarctatio (vernauwing aorta). Normaal zou de ductus een paar dagen na de geboorte sluiten en bestond de kans dat de vernauwing meer uitgesproken werd, waardoor er geen bloedtoevoer meer zou zijn naar de onderste ledematen.
Bij Finn is de ductus nog steeds niet dicht, maar wel kleiner geworden. Zijn hartje lijkt zich na de geboorte ook te hebben aangepast. Tijdens de zwangerschap was zijn hartje asymmetrisch maar dat is nu niet meer het geval. De vernauwing blijft stabiel terwijl zijn ductus heel langzaam lijkt te sluiten.
Op dit moment zijn de dokters ook niet meer bang dat Finn plots in de problemen zou komen.
Wat ook nog leuk is… Zijn maagsonde mag eruit!
9 november 2019 – dag 10
Finn verhuist naar N*! De laatste halte voor we naar huis gaan.
Een moment waar ik zo naar had uitgekeken. Maar nu het zover is, voel ik me er niet goed bij. Misschien komt het omdat die ductus nog niet dicht is en ik dus toch nog voorzichtig wil zijn. Hij heeft natuurlijk wel nog zijn monitor en een saturatiebandje aan zijn handje en zijn voetje, en wordt dus nog goed in de gaten gehouden.
Maar het is hier zo rustig. Er zijn bijna geen andere ouders, ik hoor hier zelden een alarm en de verpleging houdt zich wat op de achtergrond. En hoewel ik meestal graag alleen ben en niet zo graag bezoek krijg, voel ik mij hier heel eenzaam. Lennert gaat de hele dag werken en ’s avonds is hij thuis bij Ibe. In de blauwe box waren de ouders altijd samen bij hun kindje, ik was meestal alleen. Maar ik voelde me niet alleen. Ik kon rustig liggen knuffelen met Finn terwijl er om ons heen vanalles gebeurde. Hier voel ik me niet op mijn gemak en ik weet ook niet goed wat ze van mij verwachten. In de blauwe box deed ik het grootste deel van Finn zijn verzorging zelf, maar verandert er nu iets omdat hij op N* ligt? Ik durf het ook niet te vragen omdat ik al voel dat er een krop in mijn keel zit. Ik ga naast Finn zijn couveuse zitten en probeer mijn tranen te verstoppen.
Finn wordt elke 3 dagen onderzocht door de cardioloog om te kijken of zijn ductus dicht is, maar nu is het vooral een kwestie van bijkomen. Hij moet 2,1 kg wegen om te ziekenhuis te mogen verlaten.
In de weken die volgen wordt er regelmatig een kabeltje weg genomen en op dag 18 gaat hij voor de eerste keer in bad.
Hij weegt bijna 2 kg, kan nu ook kleertjes aan en ruilt zijn couveuse in voor een warmtebedje. Een leuk, maar ook een moeilijk moment. Wanneer ze zijn couveuse buitenrijden, pink ik een traantje weg. Die couveuse hoorde bij hem en was zijn veilige plekje als ik er niet was.
En van een warmtebedje naar een gewone wieg, en van een gewone wieg naar huis!!
25 november 2019 – dag 26
Na een laatste controle bij de cardioloog, mogen wij vandaag het ziekenhuis verlaten!
En natuurlijk is die ductus nog steeds niet dicht… Maar dat is oké.
De vernauwing is nu eerder een hypoplasie en hij kan zo perfect thuis opgevolgd worden.
Ik geef hem nog een badje en daarna wachten we tot Lennert en Ibe ons komen halen.
En dan kunnen we eindelijk, na 20 dagen MIC en 26 dagen NICU, samen naar huis…
5 juli 2020
Finn is ondertussen 8 maanden oud en doet het super! Een maand geleden werd zijn ductus met een ingreep gesloten omdat hij er teveel last van had. Sindsdien is hij lekker vrolijk, eet en drinkt hij weer goed en heeft hij veel energie om te spelen en te ontwikkelen.
Voor zijn niertje krijgt hij nog preventief medicatie om ontstekingen te voorkomen. Of hij daar uiteindelijk aan geopereerd moet worden blijft afwachten. Maar voorlopig ziet het er goed uit.
En zijn elfde vinger… die heeft hij nog steeds. Binnenkort maken we een afspraak bij de handchirurg.
Wij genieten nog steeds van de borstvoeding en… Finn slaapt nu nog iedere nacht bij mij in bed.
Het was een zware, maar tegelijk ook zo mooie periode, waar ik nog graag aan terugdenk.
En het lijkt misschien vreemd, maar ik mis het ziekenhuis nog vaak.
Na onze thuiskomst schreef ik ons geboorteverhaal voor de website van onze lieve vroedvrouwen. Dat verhaal delen heeft mij enorm geholpen om de moeilijke zwangerschap en geboorte (die helemaal anders is verlopen dan gepland) te verwerken, samen met therapie. En hoe verdrietig ik ook geweest ben omdat het allemaal niet gelopen is zoals ik het me had voorgesteld, ik kan nu niet trotser zijn.
Het was fijn om nadien de verhalen van andere couveuseouders te lezen op de blog van VZW Kleine held en ik hoop nu ook met ons verhaal andere couveuseouders een hart onder de riem te kunnen steken. Net zoals het delen van ons NICU-verhaal mij zal helpen.
