Het verhaal van Céleste

Verhaal van Céleste

Hoe het allemaal begon – ik ben waarschijnlijk gewoon overbezorgd… Midden november 2019 was ik 28 weken zwanger van ons eerste kindje. Een meisje, althans dat wilden we voor onszelf houden, mij lukte dat verzwijgen iets beter dan de papa (lees: oeps, al 3 keer verklapt!).

Na een deugddoende herfstvakantie ging ik terug van start op het werk. Een collega vroeg of ik veel beweging in mijn buik voelde. Enthousiast vertelde ik over hoe leuk ik zo’n schoppende baby wel niet vond. Tot ik hier iets bewuster bij stil begon te staan… Eigenlijk was de baby de laatste dagen minder actief geweest, bedacht ik mij. Ik ging ten rade bij collega’s die al kindjes hebben, de een was hier vrij gerust in, de ander raadde mij aan om toch mijn gynaecoloog eens op te bellen.

Ik begon te twijfelen aan mezelf, heb ik wel voldoende gelet op de schopjes of was ik teveel gefocust op mijn werk? Ik vertelde mijn twijfels aan de papa. Hij beluisterde mijn zorgen en probeerde mij voornamelijk gerust te stellen. Ik was sinds het begin van de zwangerschap snel ongerust over wat er allemaal zou kunnen gebeuren en hij vond het belangrijk dat ik een zorgeloze zwangerschap had.

Ik nam de dag erop contact op met mijn gynaecoloog, maar hij werkte die dag niet. ‘Geeft niet, ik overdrijf wellicht toch’ dacht ik en ik besloot hem na het weekend terug op te bellen.

Op zaterdagavond in de zetel begon mijn molentje opnieuw te malen. Ik zocht informatie over het bewegen van de baby in je buik op. Ik las dat je ten minste 10 schopjes per dag moet voelen en wist nu wel heel zeker dat dit de afgelopen dagen het geval niet was. Ik belde mijn gynaecoloog om te luisteren wie de gynaecoloog van wacht was. Hij bleek echter zelf van wacht, want hij nam quasi onmiddellijk op. Even mijn kluts kwijt omdat ik effectief iemand aan de lijn kreeg, vertelde ik mijn verhaal. Hij raadde aan om in Maria Middelares aan de monitor te hangen ter controle. Zo vertrokken we – een beetje ongerust maar vooral heel onwetend – om 21u naar het ziekenhuis in Gent.

Aan de monitor – op spoed in Maria Middelares

Eenmaal aangekomen op de spoed van Maria Middelares, werden we doorverwezen naar een kamertje op de materniteit. Het was ondertussen bijna 10 uur op zaterdagavond en het ziekenhuis was verlaten. De vroedvrouw op de afdeling was op de hoogte van onze komst en had het kamertje al voorbereid. Ik weet nog dat ik mij toen een beetje schaamde dat ik als overbezorgde zwangere vrouw haar tijd in beslag nam…

Ik mocht gaan liggen op een bed en werd via een band rond mijn buik met de monitor verbonden. De monitor registreerde de hartslag van de baby. De vroedvrouw verdween naar een apart zaaltje om alles op de computer te volgen. Wij konden dit ook bekijken op een scherm in onze kamer. Toen de papa en ik de hartslag van de baby hoorden, waren we op slag gerustgesteld.

Na een tijdje kwam de vroedvrouw mij vragen om op mijn zij te liggen. Blijkbaar was de baby’s hartslag iets te stabiel en dacht de vroedvrouw dat ze sliep. We zouden haar wakker maken door op mijn zij te liggen. Even later kwam een assistent gynaecologe binnen om een echo te maken. De papa en ik dachten (hoe naïef waren we toen nog?) dat zij niet zo behendig was met het toestel, want we zagen een heel troebel beeld op de echo. Helemaal anders dan tijdens alle controles bij de gynaecoloog. Er werd ons op dit moment maar weinig verteld, wel merkten we dat er plots verschillende personen werden bijgehaald. De vroedvrouw kwam vertellen dat mijn gynaecoloog was opgeroepen en onderweg was naar het ziekenhuis. We voelden beiden wel aan dat er iets aan de hand was, maar wilden de realiteit nog niet onder ogen zien.

Een verpleegkundige begon een infuus te steken in mijn hand, zodat dit er al zat indien het nodig zou zijn. Terwijl de ernst van de situatie maar langzaam binnensijpelde, kreeg ik een spuit om de longrijping van de baby te helpen.

Ondertussen kwam mijn gynaecoloog binnen in de kamer. Hij had resultaten van de monitor en de echo bekeken en vond het aangewezen om mij naar het UZ Gent te brengen. Dit ziekenhuis is meer gespecialiseerd in vroeggeboortes. Hij zei dat het niet goed was en er een grote kans bestond dat ik te vroeg ging bevallen, mogelijks zelfs vanavond nog. Deze boodschap sloeg bij ons beiden in als een bom. We stamelden dat dit toch nog niet kon en konden onze tranen niet meer bedwingen.

Vanaf dan moest alles vooruitgaan en ik werd in allerijl met de ambulance naar het UZ Gent gebracht…

De bevalling – wanneer spoedkeizersnede een understatement is

Vanuit Maria Middelares werd ik met de ambulance overgebracht naar het UZ Gent. Deze rit duurde effectief een tiental minuten maar het leek wel een eeuwigheid. Terwijl ik de boodschap van mijn gynaecoloog probeerde te bevatten, herhaalde de vroedvrouw hoe fantastisch het was dat ik mijn moedergevoel had gevolgd.

Dit ‘volgen van mijn moedergevoel’ werd die avond en de daaropvolgende dagen talloze keren geprezen, al voelde ik mij nog niet onmiddellijk ‘moeder’.

Omdat alles zo snel ging, was de ernst van de situatie nog niet volledig doorgedrongen bij mij. Ik weet nog dat ik het wel spannend vond, zo de eerste keer met de ambulance meerijden…

Ondertussen was mijn vriend met onze auto achtergekomen. We kregen net zo’n heftige boodschap en moesten dan apart naar het andere ziekenhuis rijden. Ik was gelukkig vergezeld van de vroedvrouw, maar hij haastte zich alleen naar het andere ziekenhuis om ons hopelijk snel terug te vinden. De vroedvrouw vertelde mij ondertussen al een beetje over wat komen zou. Achteraf gezien heb ik maar weinig opgepikt van haar poging om mij mentaal voor te bereiden.

In het UZ Gent werd ik op de brancard binnengerold in een operatiezaal. De gynaecologe op dienst sloot opnieuw de monitor aan en nam eveneens een echo. Al na 5 minuten had ze het gezien en riep ze ‘we gaan het eruit snijden’. Achteraf bleek dat Céleste’s hartslag toen begon te zakken en de situatie hoogdringend was.

Daarop volgde de ‘spoed’ uit ‘spoedkeizersnede’. Razendsnel liep het operatiezaaltje vol met ziekenhuispersoneel. Iedereen druk in de weer met zijn eigen job en wij enkel in staat alles te ondergaan. Ik hoorde mijn vriend op de achtergrond aarzelend keuzes maken over het type kamer dat we wilden en dergelijke. Ondertussen waren verpleegkundigen aan het prikken in mijn beide armen en verwijderde er iemand mijn kleren. Mijn vriend kreeg een schort en mondmasker aangetrokken. Toen ik rechtzat voor mijn epidurale keken we elkaar angstig in de ogen, beiden geen woorden voor wat er aan het gebeuren was.

Toen ik terug op de tafel lag en er een afscheiding geplaatst was tussen mijn hoofd en romp, begon de gynaecologe te snijden. Blijkbaar werkte mijn epidurale nog niet want ik sprong een halve meter in de lucht van de pijn. Toen hoorde ik de gynaecologe en anesthesist opgejaagd discussiëren boven mijn hoofd. Iets over hoeveel tijd ze nog had, ‘nog 5 minuten’ zei de anesthesist. ‘Bijgeven, bijgeven’ riep de gynaecologe terug. Niet veel later begon ze te trekken en te sleuren aan mijn lijf. Ik wist nog niets over een keizersnede en had niet verwacht dat dit zo pijnlijk was. Op aanraden van de vroedvrouw begon ik te blazen om de pijn te bedwingen. Terwijl ik daarmee bezig was, hoorde ik de vroedvrouw mijn vriend aanraden om op de grond te gaan zitten. Blijkbaar verloor ik veel bloed en dit in combinatie met de warmte in de zaal maakte hem onpasselijk.

Van wat daarop volgde heb ik weinig bewust meegemaakt. Ik herinner me dat ik opnieuw wakker werd en vroeg of het kindje al geboren was. De omstaanders vertelden dat alles al gepasseerd was en dat de baby werd onderzocht bij de kinderarts. Ik hoorde in de verte iemand vragen aan mijn vriend hoe de baby zou heten, waarop ik hem ‘Céleste’ hoorde antwoorden. We zaten die dag nog met 2 namen in ons hoofd, maar toen hij de knoop voor ons beiden doorhakte, voelde het juist aan.

Ik zat op dat moment met honderden vragen, maar werd al snel overgebracht naar recovery om te ‘ontwaken’. Daar lag ik dan op recovery, lichamelijk nog wat verdoofd maar mentaal klaarwakker. Gelukkig had ik mijn gsm bij me en kon ik sms’en met mijn vriend. Hij wachtte op onze ziekenhuiskamer met onze beide ouders.

Ik had op dat moment Céleste nog niet gevoeld, gehoord of gezien…

Naar neonatologie – de eerste ontmoeting met Céleste

Na een tijdje op recovery werd ik naar mijn kamer op de materniteit gebracht. Daar werd ik opgewacht door mijn vriend en onze beide ouders. Terwijl Céleste op neonatologie in haar couveuse werd geïnstalleerd, deden we samen ons verhaal aan onze ouders. Daarna gingen zij terug naar huis, het was immers al voorbij 2 uur ‘s nachts ondertussen.

Een paar uur later kregen we Céleste voor het eerst te zien. Binnenkomen op neonatologie deed aan als een andere wereld binnenstappen. Een donker zaaltje, volgepropt met een stuk of 8 couveuses. Ver voorbij middernacht, maar het ziekenhuispersoneel was hier druk in de weer. Niemand zei een woord, maar de bliepende machines klonken oorverdovend luid.

Céleste’s verpleegkundige verwachtte ons en bracht ons tot bij de juiste couveuse. Met haar 750 gram en 38 cm, zo mager en klein. Verschillende buisjes en draadjes verbonden aan haar kleine lijfje. Een klein pampertje en een mutsje volledig over haar gezichtje getrokken.

Was dit nu onze dochter?

‘Of ik haar even wilde vasthouden’ vroeg de verpleegster. Heel voorzichtig werd ze onder mijn ziekenhuiskleedje gestopt, zodat ze warm bleef (ze kon haar temperatuur zelf nog niet regelen). Ik voelde mij heel onwennig en durfde amper te bewegen, ze was zo klein en ik had schrik om haar pijn te doen of een draadje los te trekken.

Daarna gingen mijn vriend en ik terug naar onze kamer. We babbelden de hele nacht over hoe op amper 3 uur tijd onze hele wereld op zijn kop was gezet.

De volgende ochtend was het nog steeds moeilijk te bevatten dat ik effectief bevallen was. Behalve de pijn aan mijn buik van de keizersnede, voelde ik lichamelijk weinig verschil met de dagen ervoor. Ook mentaal moest alles nog doordringen, de bevalling had amper een half uur geduurd en ik had het merendeel niet bewust meegemaakt.

Veel tijd om te bekomen was er echter niet. Het was belangrijk dat ik mijn melkproductie op gang trok. Dit betekende de eerste dagen regelmatig handmatig kolven, later kon dit gelukkig elektronisch (zo’n 8 keer per dag).

Om de haverklap stond er ook ziekenhuispersoneel in ons kamertje; de vroedvrouw om te helpen afkolven, de gynaecoloog voor nazorg, de verpleegster voor pijnstillers, de diëtiste voor de maaltijden en de kinesist voor mijn buikspieren.

Op zondagnamiddag verwittigden we familie en vrienden van Céleste’s komst. Geen evident sms’je om te versturen, zeker gezien de onzekerheid van wat de komende dagen zouden brengen. Dit veroorzaakte een storm aan onthutste en bezorgde reacties, samen met liefdevolle felicitaties.

Het leven zoals het is – neonatologie

De dokter vertelde dat de gecreëerde omstandigheden in een couveuse tegenwoordig behoorlijk goed aanleunen bij de werking van de baarmoeder.

De fysieke ontwikkeling van een baby wordt dus vrij adequaat verdergezet.

• Céleste kreeg alle noodzakelijk vitamines via eeninfuus
• Haar voeding liep via een sonde recht in haar maagje
• Haar lichaamstemperatuur werd continu gemonitord en optimaal gehouden in de couveuse
• De couveuse wordt de meerderheid van de dag afgedekt, aangezien de baby’s maar 1 lux licht kunnen verdragen (komt overeen met de hoeveelheid licht van 1 theelichtje)
• Er worden continu houdingswissels doorgevoerd, zodat de baby niet continu in dezelfde positie ligt

De psychologische ontwikkeling en hechting van de baby is echter minder goed na te bootsen in een couveuse. Daarom werd de aanwezigheid van de ouders enorm gestimuleerd;

• Wij waren ten allen tijde welkom op de afdeling, ook ‘s nachts. We mochten de verpleging altijd opbellen.
• Naast haar bedje lag er een logboek met Céleste’s parameters per uur, zoals bv. ho
  eveel alarmen ze deed, haar lichaamstemperatuur, wat ze in haar pampertje had gedaan, etc. Dit logboek mochten we steeds inkijken en wanneer we aankwamen kregen we te horen hoe ze het er tijdens onze afwezigheid vanaf gebracht had.
• Van bij het begin mochten we helpen bij haar verzorging, nl. het mondje en de oogjes kuisen met een steriel gaasje, de saturatieprobe van voetje wisselen, de temperatuur meten onder de oksel en het pampertje verversen. We mochten Céleste zelf wassen, aanvankelijk met gaasjes en steriel water in haar couveuse, eens ze wat groter was in een apart badje. We kregen de ruimte om hierin te groeien: eerst een demo van de verpleegster, dan samen doen en dan helemaal alleen. Het was ook oké als we hier nog niet klaar voor waren.
• Buidelen, huid-op-huid contact met je kindje zoals een kangoeroe met haar jong, werd warm onthaald. Ik buidelde dagelijks meerdere keren terwijl Céleste haar melk kreeg via de maagsonde.
• Andere bezoekers waren welkom, steeds maximaal 1 persoon vergezeld door 1 van de ouders. Zij mochten Céleste niet aanraken. De oma’s hun handen jeukten, daar hoef ik geen tekeningetje bij te maken.

Mijn vriend en ik leefden die periode op automatische piloot. Mijn dagen zagen er grotendeels hetzelfde uit. Opstaan, afkolven, ontbijten, wandelen met de hond, kolven, naar het ziekenhuis rijden (en hopen op een parkeerplek), Céleste verzorgen en buidelen, kolven (en ondertussen een boterham in mijn mond steken), opnieuw Céleste verzorgen en buidelen, kolven, samen met de papa Céleste verzorgen en terwijl hij buidelt ging ik opnieuw kolven, samen naar huis rijden, eten opwarmen en jawel kolven, gaan slapen, ‘s nachts opstaan om te kolven, nog even slapen en alles begon opnieuw van het begin af aan. En zo ging het weken aan een stuk.

Mijn vriend ging vrij snel opnieuw werken zodat hij zijn vaderschapsverlof opspaarde voor als Céleste mee naar huis mocht. De dagen waarop hij ‘s morgens met mij meeging naar het ziekenhuis hielpen mij onderscheid maken tussen weekdagen en het weekend.

Vanaf dan leefden we volgens het tempo dat Céleste aangaf. We stonden amper stil bij wat er allemaal gebeurde en lieten ons door haar leiden. Had zij een goede dag achter de rug, dan hielden we de moed erin en konden we alles ‘s avonds even van ons af zetten. Had zij het moeilijker, dan gingen wij met een bang hartje naar huis en belden wij ‘s avonds/’s nachts/’s morgens de verpleging voor een update van haar situatie.

Plots zat ik dus hele dagen in het ziekenhuis naast haar bedje. Niet de meest kleurrijke omgeving om te vertoeven. Gelukkig was er het startpakketje van vzw Kleine Held om alles wat op te leuken. Céleste sliep zacht onder de lakentjes en haar couveuse was voorzien van kleur dankzij het vlaggenlint. Dankzij het rompertje hadden we nu ook kleertjes die haar effectief pasten!

Babysteps by Céleste – een hobbelig traject
Vanaf haar plotse komst nam Céleste ons mee en oh boy, het was een bumpy ride.

Elke kleine stap in de goede richting gaf ons opnieuw goede moed:
– Op minder dan 24u na haar geboorte ging ze van intubatie, naar CPAP, naar neusbril – ze ademde na 1 dag dus al helemaal zelf!
– De verhuis van afdeling a naar c na amper een week! (a = meest intensief, d = minst)
– De evolutie van een gesloten couveuse, naar een verwarmd bedje tot uiteindelijk een gewoon babybedje
– Elke gram die ze bijkwam, van 750 gram bij haar geboorte naar 2,6 kg bij haar ontslag
– Van de 0,5ml moedermelk die ze dronk via haar maagsonde kort na haar geboorte, naar 70ml die ze zelf dronk via het flesje

Maar ze deed soms ook stappen terug:
– Een hele hoop alarmen (dalingen in saturatiewaarde) op 1 dag, dus opnieuw nood aan een neusbril op lucht (hielp haar om niet te vergeten ademen) en zo ging ze een aantal maal op en af
– Het oefenen op drinken aan de borst putte haar vaak uit, waardoor ze na enkele slokken opnieuw in slaap viel
– Het leren drinken uit een flesje, waarbij ze zich vaak verslikte en daarna weigerde verder te drinken.

De thuiskomst – het begin van een nieuw hoofdstuk 

Op 21 januari 2020, na 67 dagen ziekenhuisopname, mochten we Céleste eindelijk mee naar huis nemen. Dolgelukkig, maar ook met een heel klein hartje.

Enerzijds hadden we ondertussen meer bagage dan kersverse mama’s en papa’s die hun kindje mee naar huis nemen na 3 of 5 dagen in het ziekenhuis. Ik had haar pampertje sinds haar eerste week steeds zelf ververst, had haar al tientallen keren een bad gegeven en zowel fles- als borstvoeding samen met haar geoefend. Dit alles onder het toeziend oog van de verpleegkundigen, bij wie we met elke vraag of zorg terecht konden.

We kregen ook een monitor mee naar huis. Dit kleine bakje was verbonden met 2 elektrodes, één onder elk van haar okseltjes. De monitor registreerde haar ademhaling en hartslag. Indien ze stopte met ademen, zou dit toestel onmiddellijk een alarm aangeven. Dit hielp mij wel om niet elke 5 minuten boven haar bedje te hangen om te checken of alles oké was.

Net voor ons vertrek naar huis hebben we 2 nachten met Céleste bij ons op de kamer geslapen in het ziekenhuis. Het was aan ons, maar indien het nodig was stonden we op 2 stappen weer op neonatologie. Ik kan wel verklappen dat Céleste toen beter geslapen heeft dan haar mama en papa.

Anderzijds was ze nog steeds een heel fragiel en kwetsbaar meisje. Met haar 2,6 kg en beperkte weerstand moesten we nog fel opletten wie bij haar in de buurt kwam. Céleste door iedereen laten vastnemen en doorgeven was geen optie volgens de dokters. Dit voorrecht was enkel de oma’s en opa’s, meter en peter toebedeeld.

Verder was ze in Maria Middelares wel geslaagd in haar ‘drinklessen’. Toch verliep dit nog heel traag en verslikte ze zich regelmatig. Ze kreeg ook niet al haar flesjes leeg, terwijl het wel heel belangrijk was dat ze goed bijkwam. De borstvoeding verliep nog moeizaam, ze viel snel in slaap aan de borst en zoog meestal niet voldoende krachtig.

Vanaf nu was het dus aan ons, zonder dokters, verpleegkundigen of vroedvrouwen om op terug te vallen. Zooo spannend!

Gelukkig had ik alle mogelijke hulp ingeschakeld;
– een vroedvrouw aan huis om te helpen met de (borst)voeding
– kraamzorg om te koken, strijken en oppassen zodat ik even wat slaap kon inhalen
– thuisbegeleiding door Broos (de prematurenwerking van vzw Fiola)

Om dan nog maar te zwijgen over onze ouders die stonden te springen om Céleste te knuffelen en vertroetelen.

Nog ietwat onzeker, maar met alle mogelijke ondersteuning, ging het grote avontuur nu écht van start!

Nu

Ondertussen is Céleste al bijna 7 maanden oud.

Ze is uitgegroeid tot een gezond en vrolijk meisje.

Ze heeft haar geboortegewicht verachtvoudigd en meet al bijna dubbel zo lang als toen.

Ze houdt van lachen, kreetjes slaken en spelen op haar speelmat.

Céleste drinkt haar flesje veel vlotter uit.

Van de ene dag op de andere sliep ze haar nachten door. Aanvankelijk even schrikken toen wij voor haar wakker werden, maar nu hoor je ons niet klagen ;-).

Opvolging blijft noodzakelijk

Céleste wordt nog een aantal jaren opgevolgd door het COS Gent (centrum voor ontwikkelingsstoornissen) aangezien de kans op ontwikkelingsstoornissen groter is bij prematuur geboren baby’s. Voor alle mijlpalen in haar ontwikkeling moeten we rekenen aan de hand van haar uitgerekende geboortedatum (2,5 maand later). Of Céleste iets overhoudt aan haar veel te vroege start, blijft een onzekerheid waar we mee moeten leren omgaan. We trachten de lat alvast niet te hoog te leggen en zijn vooral enorm trots op het uitzonderlijke traject dat ze nu al heeft afgelegd.

Wil je meer lezen over Céleste haar uitzonderlijk traject? Ga gerust een kijkje nemen op www.babystepsbyceleste.com