Het verhaal van Aster

Graag willen we ons verhaal met jullie delen. Het voelt goed om het neer te pennen. Ik hou me sterk door alle andere moedige verhalen van andere heldjes te lezen. Ik hoop dat het verhaal van Astertje hetzelfde kan betekenen voor andere mama’s en papa’s.

5 augustus 2019.

Je uitgerekende geboortedatum maar niet voor jou. Op 29 april 2019 mochten we je onverwacht en veel te vroeg verwelkomen in ons gezinnetje.  26 weken, 33 cm en amper 730 gram. Een klein zusje voor Sverre en Neri. Nog geen geboortekaartje op maat maar wel een naamplaatje aan je couveuse: Aster 🌈

Sinds je geboorte beleven we ons grootste avontuur met als het ware een emotionele rollercoaster. Nog niet bekomen van je vroeggeboorte vernemen we op dag 3 het eerste slechte nieuws. Aster heeft een hersenbloeding gekregen. Onze wereld stort in. Het verdriet is immens. De dagen die volgden waren dagen vol angst, verdriet en onmacht maar vooral ook dagen van liefde voor ons klein mieke.

Na twee weken krijgt Aster haar eerste postpakketje.

Nieuwsgierig doen we het pakje open en verschijnt er een eerste glimlach op ons gezicht. Een wikkeldeken met bosdiertjes (toevallig een thema dat we ontzettend graag zien), een dekentje met panda’s, een geurdoekje met vogeltjes en een roze body dat toen nog gigantisch groot leek voor je klein en fragiel lichaampje. Je vlaggenlijn siert je couveuse en iedereen van de afdeling vindt het supermooi. Ze kennen vzw Kleine Held al van andere kleine heldjes in het UZ in Jette.

De hersenbloeding bracht helaas wel wat complicaties met zich mee.

Door de bloeding waren de kanaaltjes verstopt die ervoor zorgen dat het hersenvocht kan afgedreven worden. Na meerdere ruggenmergpuncties lukt het maar niet om het overtollig vocht weg te krijgen. Na 4 weken besluiten ze om een interne drain te plaatsen in het hoofdje om het vocht zo rechtstreeks te kunnen draineren. Aster woog dan nog maar net 1kg. Na deze ingreep werd de druk in het hoofdje minder en begon Aster het ook goed te doen met haar ademhaling. Na een eerste bewogen maand konden we terug even ademhalen. Tot er opnieuw een infectie kwam opdagen.

Volgens onze jaarlijkse traditie huurden we tijdens de 1ste zomerweek een groot vakantiehuisje in Nederland om met de familie en alle kindjes samen te zijn.

We pendelden elke dag op en neer om zowel bij aster, alsook bij grote broer en zus te zijn. We belden voortdurend naar het ziekenhuis en Astertje deed het super goed. We moesten ons geen zorgen maken. Tot we op een namiddag daar waren om te kangoeroeën. Ze weende fel, wat we niet van haar gewoon waren. Misschien lag ze niet goed of miste ze haar tuutje? Tot de eerste alarmen begonnen af te gaan. Het ging allemaal razendsnel en voor we het wisten stopte Aster met ademen en zakte haar hartritme heel snel naar beneden. Een kwartier na het kangoeroeën was Aster opnieuw geïntubeerd en zagen we hoe snel een infectie kan uitbreken terwijl alles net zo goed ging. Om 22u ‘s avonds luidt het verdict: een infectie in haar hoofdje. Onze wereld stond even stil!

Na 3 weken zware antibiotica volgde er een  nieuwe drain die slechts twee weken stand hield. En op dag 100 kreeg ze uiteindelijk een definitieve drain die het vocht van haar hoofdje naar de buikholte aflaat.

2 infecties en 5 operaties later laat Aster zien hoe sterk zo een klein prematuurtje wel kan zijn.

Ze blijft ons iedere keer verbazen. Ze doet het goed aan de Optiflow. Ze drinkt flesjes en na 3 maanden kolven begint ze ook de borstvoeding onder de knie te krijgen. Haar couveuse hangt vol met mijlpaalkaartjes en terecht! Aster heeft door al hetgeen ze reeds heeft doorstaan jammer genoeg schade opgelopen in de hersenen. Dit werd door de MRI scan bevestigd.

Ze vecht er zich altijd wel door want dat is wat kleine heldjes doen!

We zijn nog niet naar huis maar we zijn al ongelooflijk trots om haar mama en papa te zijn.

Aster 🌸