De opvolging stopt… maar mijn zorgen niet

Ons zoontje werd te vroeg én te klein geboren. Prematuur en dysmatuur. Hoewel ik net geen 28 weken ver was, had hij het gewicht en de lengte van een baby van 24 weken. Vier weken groeiachterstand dus. De zwangerschap en bevalling verdienen eigenlijk een apart verhaal — eentje dat ik ooit nog zal neerschrijven. Vandaag wil ik het hebben over wat daarna kwam.

We zijn nu 18 maanden verder. Onze kleine strijder lag 104 dagen op de NICU. Hij werd er met zoveel zorg en liefde opgevangen door artsen, verpleegkundigen en vroedvrouwen. Ook thuis werden we nog lang goed begeleid: de vroedvrouw kwam regelmatig langs, we gingen maandelijks op controle bij de kinderarts, en er volgden nog onderzoeken in het UZ Gent.

“Ik was eerst opgelucht. Het waren veel afspraken en het vroeg veel van ons. Maar daarna sloeg de twijfel toe.”

Want plots waren we ‘op onszelf’ aangewezen. En dan komen de vragen. Vragen die ik niet zomaar kan stellen aan vriendinnen of zussen, want zij hebben geen prematuurtjes. Online zoeken dan? Dat kan, maar waar begin je? Elk kind is anders en zeker elke prematuur.

Dus loop ik rond met zorgen:

• Moet ik toch nog een afspraak maken bij de kinderarts? Gewoon om te checken of hij genoeg bijkomt? Of volstaat de huisarts?
• Hij slaapt nog niet door, wordt meerdere keren per nacht wakker (niet alleen voor een fles). Wat kunnen we doen? Slaaptraining hielp niet. Maar hij heeft toch meer slaap nodig?
• Hij vraagt nog één à twee flessen ’s nachts. Is dat normaal?
• Zijn patatjes krijgt hij nog volledig gemixt. Anders verslikt hij zich. Kan dat kwaad? Want hij kan toch niet zijn hele leven gemixte voeding eten?
• En wat als hij een dag niet goed eet? Groeit hij dan wel genoeg?

Ik weet dat we veel geluk hebben gehad. De ontwikkeling van onze zoon verloopt goed. Hij heeft z’n eerste stapjes gezet, zegt al woordjes, en algemeen doet hij het prima.

“Toch voel ik me soms wat verloren. Niet omdat ik twijfel aan hem — ik zie hoe sterk hij is — maar omdat de begeleiding stopte, terwijl mijn bezorgdheid dat niet deed.”

Soms denk ik: zou ik toch niet nog een afspraak inplannen bij de kinderarts? Gewoon om even te horen: “Je doet het goed. Hij doet het goed. Dit is normaal.”

Net omdat veel ouders van te vroeg of (ernstig) ziek geboren baby’s hier tegenaan lopen, hebben we een online community opgericht: https://www.facebook.com/groups/2786747974861012

Een warme, veilige plek waar je je zorgen kunt delen en raad kunt vragen aan lotgenoten. Er zit ook een vroedvrouw in de groep die op de neonatologie werkt. Deze quote vat het perfect samen:

Ik ben er voor je met oren die naar je luisteren, handen die je vasthouden en een hart dat je begrijpt.”